Juventude Humanitária

         Em aproximadamente um mês e meio de trabalho, ainda fico admirada com a minha sorte de chegar à ONG ou ao hospital nos dias mais prósperos, onde conheço exemplos de solidariedade e me deparo com boas histórias. Realmente esse tempo está sendo marcado por surpresas.

         O cenário da vez foi a “brinquedoteca”. Cheguei bem cedo para tirar fotos de um grupo de jovens voluntários, que brincam com as crianças enquanto elas esperam ser atendidas. De repente, a sala foi invadida por várias pessoas carregando sacolas com fraldas, brinquedos e fantasias. A curiosidade em mim, já aguçada, esperou que todos entrassem, ansiosa para ver o que ia acontecer.

Wanderley Silva, coordenador do grupo
(FOTO: Thaís Garcia)

         Um rapaz tomou a frente do grupo e os apresentou. Era o grupo Amigos Em Ação, vindos de Mari – PB. O jovem líder era Wanderley Silva dos Santos, de 20 anos, que logo contagiou o local, juntamente com seus companheiros, fazendo brincadeiras, tirando fotos, tudo ao som de musicas infantis e católicas. Enquanto isso, me aproximei de uma das integrantes do grupo e perguntei quem era aquele rapaz, “É meu irmão, ele que coordena o grupo”, em seguida ela o chamou para conversar comigo. Mais uma vez: sorte!

         A ideia das visitas começou quando Wanderley descobriu que seu pai (falecido há nove meses) estava com câncer, “Eu percebi o quanto a gente deve amar o próximo, porque uma vida significa tudo. A gente sabe que a morte um dia vai chegar, mas com o câncer as chances são maiores, então temos que valorizar a vida, ainda mais quando se trata de uma criança com essa doença”, explicou. Ele acrescenta que é um prazer imenso realizar esse ato, que não importa a distância, as horas de viagem, o que importa é a satisfação no sorriso de quem recebe carinho.

         É a segunda vez que Wanderley vem à pediatria do hospital fazer esse trabalho, anteriormente com um grupo da cidade de Sapé – PB e agora com aproximadamente 20 jovens, dos 27 que compõem o Amigos Em Ação, grupo formado há dois anos, que se reúnem uma vez por semana. O convite é feito, primeiramente pela rede social Facebook, onde o coordenador inicia a campanha, arrecadando o material necessário e recrutando voluntários, “Dou meu telefone, vou à rádio, vou de casa em casa, no comércio, aos amigos mando mensagens, não meço esforços para construir essa aliança”. 

         Após uma manhã inteira de muita diversão, fui para casa cansada, porém feliz. Não existe idade, classe social, distância ou credo que nos impeça de levar alegria aos que precisam. Torno-me repetitiva ao dizer que pessoas como Wanderley dão sentido ao meu TCC, mas é a pura verdade, o tema “Humanização do Tratamento do Câncer Infantojuvenil” está tomando forma.

Grupo Amigos Em Ação, de Mari - PB

“Ajudar ao próximo não tem coisa melhor. Compartilhe amor, alegria, não tem coisa melhor do que doar o nosso tempo pra quem realmente precisa.” 

Wanderley Silva dos Santos

Nutrição e Solidariedade

         O primeiro projeto elaborado, antes mesmo de a ONG ser fundada oficialmente, foi a campanha Padrinhos, na qual pessoas da sociedade civil de João Pessoa, que tivessem a possibilidade de fornecer mensalmente cestas alimentícias, são cadastradas como padrinhos ou madrinhas de uma determinada criança.

         Este projeto, ainda em vigor, tem como objetivo o equilíbrio nutricional das crianças e adolescentes em razão do processo de perda de peso, muito frequente durante o tratamento, o qual provoca a falta de apetite. A possibilidade de melhora dessa depressão proteica dependerá tanto do grau da doença ou da desnutrição, como também da reação do paciente e que tipo de câncer.

         O planejamento nutricional é feito pela nutricionista do Hospital Napoleão Laureano, Josephine Simões, de acordo com a necessidade do uso do alimento em uma determinada faixa etária. “O tratamento requer uma nutrição e um suporte nutricional a mais, por isso a importância do suplemento alimentar que está presente na cesta básica, apesar da resistência da criança, devido aos efeitos colaterais que o tratamento causa, principalmente náuseas e enjoos”, explica a nutricionista.

          Além da cesta básica mensal, os portadores têm acompanhamento a nível ambulatorial, também com a Dra. Josephine, “Não é simplesmente entregar a cesta básica, a orientação do uso de todos os alimentos é feita no hospital. Inclusive, para aliviar efeitos colaterais, como diarreia, constipação, falta de apetite”, completa.

         De acordo com Andréa Gadelha Nóbrega Lins, especializada em Pediatria e Oncologia (Cancerologia), “Conseguimos mudar a expectativa de tratamento dessas crianças, elas começaram a vir menos desnutridas para o tratamento.” Pesagem, medição de altura e avaliação do grau de desnutrição fazem parte do acompanhamento nutricional.

Como Ajudar? (clique aqui)

A Leucemia

         A leucemia é o tipo de câncer infantojuvenil mais comum em João Pessoa. Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), “a leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos), geralmente, de origem desconhecida. Tem como principal característica o acúmulo de células jovens anormais na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais”.

Subtipos

         As leucemias podem ser classificadas com base na rapidez com que a doença evolui e se manifesta, tornando-se mais grave. Ainda segundo o INCA, sob esse aspecto, “a doença pode ser do tipo crônica (que geralmente agrava-se lentamente) ou aguda (que geralmente agrava-se rapidamente). Também podem ser agrupadas baseando-se nos tipos de glóbulos brancos que elas afetam: linfoides ou mieloides. As que afetam as células linfoides são chamadas de linfoide, linfocítica ou linfoblástica. A leucemia que afeta as células mieloides são chamadas mieloide ou mieloblástica”.

Fatores de Risco

         As causas da leucemia ainda não estão bem definidas, mas existem suspeitas da influência de fatores comuns no desenvolvimento de cânceres como Tabagismo, Radiação (radioterapia, raios X), Síndrome de Down e outras doenças hereditárias, Benzeno (encontrado na fumaça do cigarro, gasolina e muito utilizado na indústria química), Quimioterapia (algumas classes de drogas), Síndrome mielodisplásica e outras desordens sanguíneas, aumentando o risco de contrair tipos específicos.

Sintomas

         Os principais sintomas decorrem do acúmulo de células defeituosas na medula óssea, prejudicando ou impedindo a produção dos glóbulos vermelhos, causando anemia, que por sua vez causa fadiga e palpitação, dos glóbulos brancos, deixando o organismo mais sujeito a infecções e das plaquetas, ocasionando sangramentos das gengivas e pelo nariz, manchas roxas na pele ou pontos vermelhos sob a pele. “O paciente pode apresentar gânglios linfáticos inchados, mas sem dor, principalmente na região do pescoço e das axilas; febre ou suores noturnos; perda de peso sem motivo aparente; desconforto abdominal (provocado pelo inchaço do baço ou fígado); dores nos ossos e nas articulações. Caso a doença afete o Sistema Nervoso Central (SNC), podem surgir dores de cabeça, náuseas, vômitos, visão dupla e desorientação”, consta no site do INCA.

         Logo em seguida que a doença se aloja, tende a progredir rapidamente, exigindo que o tratamento seja iniciado imediatamente após o diagnóstico e a classificação da leucemia. 

Diagnóstico

         De acordo com o INCA, “Na análise laboratorial, o hemograma (exame de sangue) estará alterado, porém, o diagnóstico é confirmado no exame da medula óssea (mielograma). Nesse exame, retira-se menos de um mililitro do material esponjoso de dentro do osso e examina-se as células ali encontradas.”

Tratamento

         A finalidade do tratamento é destruir as células leucêmicas, para que a medula óssea volte a produzir células normais. Para obter a cura da leucemia foi preciso um grande avanço, alcançado com a associação de medicamentos (poliquimoterapia), controle das complicações infecciosas e hemorrágicas e prevenção ou combate da doença no Sistema Nervoso Central (cérebro e medula espinhal). Para alguns casos, é indicado o transplante de medula óssea.

         Pesquisas comprovam que ainda restam no organismo muitas células leucêmicas após as etapas do tratamento, o que obriga a continuação para não haver recaída. O tratamento varia de acordo com o tipo de célula afetada pela leucemia. São três fases: consolidação (tratamento intensivo com substâncias não empregadas anteriormente); reindução (repetição dos medicamentos usados na fase de indução da remissão) e manutenção (o tratamento é mais brando e contínuo por vários meses).

Iridescente!

         Antes de qualquer coisa, preciso expor alguns “descuidos jornalísticos” que possivelmente colocariam esse post por água abaixo, mas que, ao invés disso, o tornaram especial. Fui à casa da minha entrevistada sem nenhuma informação, algo definitivamente não aconselhado, mas tive a impressão de que deveria ir assim mesmo, com tudo em branco, desde as páginas até a mente. E assim fui. Depois de uma tarde inteira de conversa, percebi que fiquei tão envolvida a ponto de não gravar nem uma palavra sequer. Então, aqui vão palavras de memória, caderno e coração.

         Nesse tempo de atividades na Donos do Amanhã, posso dizer que conheci pessoas incríveis. Hoje, tenho a honra de apresentar mais uma delas: Iris Bandeira de Melo. Minha tarde de quinta-feira não poderia ter sido mais proveitosa, inspiradora e revigorante. O que estava previsto para ser apenas uma entrevista corriqueira se tornou uma aula altruísmo. 

         Há mais de quatro anos, desde que se aposentou, Iris é voluntária da cozinha. Desde então, faz o almoço da associação todas as quintas-feiras. “Tive câncer de mama há oito anos, então, como eu sei o que é passar por isso, juntei as duas coisas”, conta Iris. Por ordem médica e por não ter estrutura emocional, a voluntária não pôde se envolver com as atividades da pediatria, no hospital, acabou ficando na Donos do Amanhã. “Eu me envolveria e como o câncer tem um componente emocional de quase 60%, correria o risco de desencadear na outra mama, por isso que eu ainda faço quimioterapia”, completa. Ainda segundo Iris, é bastante comum, em casos como o dela, quando se está praticamente curada, o câncer acabar atingindo a outra mama.

         A voluntária contou que, certa vez, estava na porta da associação esperando abrir quando chegou uma mãe, que havia ido para pegar uma cesta básica, pois o filho estava com fome e não havia nem um pacote de fubá para alimentá-lo. “E ainda tem gente que diz que eu perco uma manhã fazendo comida pra essa gente humilde!”, declara com revolta e lágrima nos olhos. Os comentários maldosos nunca a fizeram desistir ou repensar seus atos, ela afirma ficar revoltada com a pequenez de pessoas assim. “É muito materialismo, egoísmo, é como se o mundo fosse só você, o resto é o resto!”, completa.

         Em algumas de minhas leituras sobre o tratamento de crianças e adolescentes com câncer encontrei artigos afirmando que atividades lúdicas e brincadeiras ajudam na recuperação dos portadores. Quando perguntei a Iris qual era a sua opinião sobre esse assunto, ela dividiu comigo mais uma informação: os bons resultados não são apenas reconhecidos nas pesquisas, mas também pelas famílias.

         Para Iris, particularmente, ser voluntária é algo extremamente gratificante, quase uma terapia. “O que faço ainda é pouco, porque o que recebo de volta é milhões de vezes superior”, explica. Iris é graduada em dois cursos, tem três especializações, um mestrado e, então, cozinheira por amor. Neste momento, lembrei-me da carta que recebi de Edilene e então entendi que voluntários são pessoas diferentes, com histórias e funções diferentes, mas com a mesma doação de si e o mesmo amor ao próximo.

Herói: Combatendo as Adversidades

         “É como se o mundo tivesse desabado, como se eu tivesse caído num buraco e, ali, apagado tudo. Você sempre pensa que só acontece que os outros, nunca com você. Foi muito difícil, mas o que me fortaleceu foi o apoio que encontrei, Deus pôs muita gente boa no meu caminho.” – R.M.S.A.

         A história da vez reforça o pensamento inicial que tive: nem tudo é sofrimento. No mesmo local que conversei com a mãe de Vida, encontrei Herói* brincado com um celular de brinquedo, tentando conversar com a mãe, apesar da dificuldade (quase ausência) ao falar. Herói logo se encarregou de enturmar a estranha que puxava conversa com sua mãe, no caso, eu. Pegou meu celular e me fez pôr no ouvido, como quem diz “agora quero falar com você, atende”. Entrei na brincadeira e fui recompensada com um espontâneo e muito acolhedor abraço.

         R.M.S.A mora no bairro Colinas do Sul, aqui em João Pessoa – PB. Descobriu que Herói estava com Leucemia quando ele tinha apenas três anos. “No início de 2011, de repente, ele começou a ficar gripado. Os médicos davam vários diagnósticos, desde virose, rinite alérgica até dengue hemorrágica”, conta R.M.S.A. Após um mês de frequentes consultas nos mais diversos hospitais da capital, o diagnóstico correto, finalmente, foi dado. “Fomos encaminhados para o Hospital Napoleão Laureano e em dois dias saiu o diagnóstico da Leucemia, logo em seguida começaram as sessões de quimioterapia.”, completa.

         Herói também é portador da Síndrome de Down. Além da dificuldade de falar, Herói ficou de três a quatro meses sem andar por causa da síndrome. Herói, atualmente, já anda e é acompanhado por uma fonoaudióloga.

         “Nesse tempo todo de quimioterapia, Dra. Andréa (Gadelha) foi uma segunda mãe pro meu filho, aliás, todos aqui da Donos do Amanhã são a família que eu não tive. Quando eu perguntei quais as chances de cura, a doutora respondeu que eram grandes, pois as crianças que tem Síndrome de Down têm mais possibilidade de cura”, disse R.M.S.A.

         Hoje, como previsto, Herói está curado. Encontra-se num período chamado Manutenção, fase na qual crianças e adolescentes já curados vêm ao hospital para que os médicos observem o progresso do tratamento, para que o câncer não retorne. “Meu filho está em posse de vitória, porque leucemia ele não tem mais. Eu tenho orgulho de dar meu testemunho, tenho certeza que, através dele, alguém irá se converter”, concluiu. As últimas palavras da entrevista são minhas, lhe dando apoio para continuar contando sua história, porque converterá corações. E aqui estou eu, ajudando a disseminar seu testemunho, também, com muito orgulho.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados