Agora é só esperar... Até loguinho!

  Toda vez que findamos etapas existe um misto de lágrimas e sorrisos, de medo e coragem, de dúvidas e satisfação. Estou encerrando mais esta fase da minha vida, estou concluindo o curso que tanto ansiei e todos esses sentimentos me invadem. Foram quatro anos de muita batalha, o curso de jornalismo e a própria profissão passaram por diversas mudanças, mas nada disso abalou minha vontade de seguir. 

  Os três meses de realização deste projeto foram intensos e valeram o tempo que passei nas salas de aula, me fazendo entender que fora delas também existem ensinamentos. Aprendi muito a valorizar a vida, a família e a amar o próximo. Tenho certeza que sou uma pessoa melhor a cada dia. Creio que poucas pessoas tiveram/têm a oportunidade de viver o que vivi na Donos dos Amanhã e na pediatria do hospital, uma experiência única. Agradeço a todos que possibilitaram a concretização deste sonho.

  Finalizo este projeto com o sentimento de dever cumprido e vontade de fazer mais. Espero que ele sirva de fonte de estudos, não só em jornalismo, mas também em psicologia, pedagogia, serviço social etc. Através disso, sinto que meu sonho de ser jornalista e uma comunicadora competente, preocupada com causas sociais e, acima de tudo, sensível às condições humanas, está próximo. A semente foi plantada e colherá bons frutos.

  Não direi ‘adeus’, este é apenas um ‘até logo’. A única certeza é de que sentirei saudades.

Acompanhamento Psicológico

         De todas as vezes que fui ao hospital, notei a presença frequente de uma doutora em especial, sempre conversando com as crianças, observando suas atividades e falando com uma voz bastante agradável. Da última vez que fui à brinquedoteca a avistei e pensei: preciso saber quem é ela. Mas estava visando entrevistar a psicóloga que avaliava as crianças. Perguntei à nutricionista Josephine e, por coincidência, ou não, aquela doutora era a psicóloga que eu procurava.

         Dra. Rossana Alvarenga é psicóloga do hospital do câncer de João Pessoa desde 2010 e acompanha crianças e pais durante todo o processo da doença. “Quando a criança vem para a primeira consulta, receber o diagnóstico, a gente recepciona o responsável, na maioria das vezes a mãe. Fazemos um acolhimento, explicamos que câncer não é contagioso, muito tipos têm cura, mostramos a importância de vir às consultas, que é um tratamento sério”, explica.

         Após confirmação do diagnóstico, é iniciada a segunda etapa da avaliação psicológica: o suporte para o tratamento. “É um processo chato, demorado, sofrido. A maioria das mães é do interior, então, é preciso internar a criança. Temos que prestar atenção na parte do financeiro. Famílias pobres que não querem receber alta (da internação) porque têm as três refeições que em casa não tem”, diz Rossana, e a partir daí começam os conflitos a serem amenizados através da avaliação. Nesse período são tratados também conflitos pessoais e conjugais. “Tudo isso a gente tem que administrar, trazer o máximo de tranquilidade pra mãe, porque a mãe é o suporte da criança, se a mãe tá ruim, a criança também fica”, conclui. Há participação da assistente social do hospital que, sinalizada pela psicóloga, vê toda a problemática e a real necessidade, para depois tomar as providências cabíveis. 

         As crianças e os adolescentes também têm acompanhamento, sem restrições de idade. No caso das crianças, existe a ludoterapia. “A brinquedoteca não é somente para brincar, existe um fundamento, faz parte do tratamento. Brincar é terapêutico, é a válvula de escape”, conta. Todas as atividades feitas, a exemplo das pinturas, são aproveitadas para conversar com os pacientes. “Essas coisas que parecem ser bobagem, são muito importantes para o enfrentamento da doença, possibilita ao paciente colocar pra fora seus sentimentos”. É um momento para introduzir o assunto.

         A diferença entre as famílias que aceitam acompanhamento psicológico e as que não aceitam é notável, o sofrimento é dividido, inclusive na reação diante da morte. Rossana também faz análise para saber como lidar com essas questões tão delicadas, “Nós nos deparamos com a morte o tempo todo, ainda mais na pediatria. Se você me perguntar como eu consigo, eu não sei, mas sinto que me fortalece, me faz bem”, pontua.

A Luz da Lua

         Doçura é algo que não falta nas pessoas da Donos do Amanhã, seja nos funcionários, voluntários, crianças, familiares, visitantes, enfim, estou quase achando que é algum pré-requisito de entrada. 

         A personagem da vez, além de ser um doce de pessoa, também é super tímida, mas não hesitou em me ajudar quando pedi para entrevistá-la. Ela chegou à ONG praticamente na mesma semana que eu. Fomos igualmente bem recebidas e acolhidas, temos isto em comum. Então, já que lhes apresentei o primeiro rosto que vejo quando chego, nada mais justo do que lhes apresentar o segundo, Luana, a minha Lua. 

Nome: Luana Ferreira Muniz

Idade: 23 anos

Cargo: Atendente

Tempo de Serviço: 2 meses

Como é a função que você desempenha?

Eu entrego cestas básicas, atendo os nossos colaboradores e parceiros, presto assistência às mães ou responsáveis pelas crianças, tudo conforme as necessidades.

O que é preciso para desempenhar esta função?

Não é apenas agir com profissionalismo. O trabalho é fruto do nosso esforço, mas para lidar com esse ambiente em específico, é preciso muito mais. É fazer aflorar um sentimento de amor, de compreensão, de dedicação e atenção para com o próximo. É realmente se envolver.

O que lhe motiva a trabalhar na Donos do Amanhã?

A esperança de dias melhores e, acima de tudo, a luta pela vida, o bem mais precioso que se pode ter. Isto, sim, é o que me motiva a continuar onde estou. Acredito que para tudo há um propósito e se hoje eu tenho a oportunidade de proporcionar o bem, quero permanecer fazendo sem olhar a quem, assim colherei bons frutos em um futuro próximo.

Como é o seu relacionamento com as crianças/adolescentes?

Pelo curto período de tempo que estou na Donos do Amanha, e apesar do contato frequente, não tenho muita intimidade com eles, mas, aos poucos, os laços estão se formando e se firmando. Várias amizades estão começando a ser construídas.

Defina em poucas palavras a importância da Donos do Amanhã no seu dia a dia.

As experiências e lições que tenho adquirido aqui na ONG têm me tornado uma pessoa melhor a cada dia. Valorizo mais as pequenas coisas e aprendo muito com tudo e todos.

Qual a história mais impactante que já acompanhou? Conte.

Não tenho muito relatos, nem detalhes de histórias das crianças, até pela questão do pouco tempo, como já disse antes, mas, graças ao meu bom Deus, eu tive a felicidade de poder conhecer um ser incrível. Um menino, que apesar de estar em uma situação bem crítica, fraco, debilitado, não se deixava abater. Ele tem o “poder” de transmitir uma paz sem igual. Uma paz tão grande que invade o coração. E é isso que ele me passa todas as vezes que está presente, uma sensação divina.

Thor: Mais forte do que nunca

         Não sei o que tem em mim, ou veem em mim, que chama tanto a atenção das crianças. Elas me “laçam” de uma forma tão natural... Parece que nos conhecemos de uma vida. Era um dia chuvoso, mas muito apressado. Eu precisava fazer muitas coisas nesse dia, só não planejava fazer entrevistas na Donos do Amanhã. Tive que ir lá somente para deixar uns papéis com Clara e, imediatamente, iria embora, mas fui “laçada” outra vez.

        “Tia!”, escutei baixinho. Era um menino, de aproximadamente três anos, tentando chamar minha atenção para o painel de super-heróis, que fica na entrada da recepção. Olhei em sua direção e sorri, para me certificar de que a “tia” era realmente eu.

- Tia, quem é esse? – apontando com uma mão para o painel, enquanto a outra me puxava pelo braço.

- É o Homem-Aranha! – respondi

- “Homalanha!” – repetiu, com a dificuldade de quem está aprendendo a falar – E esse?

- É o Super-Homem!

- “Supelomi!”

        E assim ele continuou perguntando o nome de todos os personagens e repetindo, do seu jeitinho, a cada resposta minha. Fomos interrompidos. A mãe dele viu nosso entrosamento, depois de já termos repetido os nomes dos heróis umas três vezes, e pediu que ele se apresentasse. Vou chamá-lo de Thor*, fazendo referencia ao super-herói mais falado daquele momento. Recebi um abraço em volta do pescoço, depois fui “trocada” por Dona Bené, voluntária de muitos anos, a quem Thor chama de vovó.

        Aproveitei para conversar com a jovem dona E.Q.P., de 30 anos. Ela, o marido e os três filhos residem em Alhandra – PB. Descobriu que Thor estava com Tumor de Wilms (mesmo câncer de Estrela) quando ele tinha apenas sete meses de vida. “A barriga dele era crescida, estranha. Um dia me incomodei e o levei numa médica, lá em Alhandra mesmo. Ela pediu uma ultrassonografia urgente. Assim que saiu o resultado ela pediu que eu mostrasse a uma médica daqui (João Pessoa). Daí por diante, começou minha luta”, conta. Thor foi operado aos 11 meses.

        Eu insisto em perguntar como as mães ficam quando recebem a notícia, talvez na esperança de uma resposta diferente, mas é compreensivelmente inevitável ouvir a mesma coisa. Com E.Q.P. não foi diferente, “Eu fiquei sem chão, jamais imaginei que ia acontecer comigo”.

         Apesar de ter um marido, morar com ele, a jovem mãe não conta com seu apoio, “Não tenho ajuda de ninguém, só encontrei apoio aqui! Pra ele (o marido) é tudo normal, eu tenho que segurar a barra sozinha, eu e Deus, e assim vou levando. Aqui (na ONG) tudo é bom, parece uma família, melhor do que a que eu tenho em casa”, explica.

        Thor está em manutenção há dois anos e a cada resultado que chega a melhora é evidente.

- Thor vem cá! – chamou dona E.Q.P.

- Vou não! – respondeu com um sorriso sapeca.

- Diga à tia o que você ganhou hoje.

- Nada! – dando uma risada.

- Ele ganhou uma bicicleta – explicou a jovem mãe, olhando para mim.

- Tu ganhou uma bicicleta? – perguntei, num tom de felicidade que parecia que eu era a ganhadora do presente.

- Foooi! E “butô dua ódinha pneu”! – respondeu Thor, com um tom ainda mais feliz que o meu, explicando que puseram duas rodinhas no pneu (traseiro) da bicicleta.

        Muito tímida e com respostas breves, ainda consegui, felizmente, que E.Q.P. contasse esse breve capítulo da história de sua família. Desliguei o gravador e apenas ouvi suas queixas, angústias e também vitórias. Ela me olhou como uma amiga e desabafou seus problemas conjugais e pessoais. Ela só precisava ser ouvida.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados

Tudo às Claras

         Desde a primeira vez que fui à Associação Donos do Amanhã, em 2011, não houve um dia sequer que eu não fosse recepcionada com um belo sorriso e uma simpatia sem igual. E, mesmo agora que minhas visitas são semanais, tudo isso continua (e está ainda melhor). 

         Durante esse período de trabalho, pude perceber que as pessoas que fazem parte dessa causa são muito solícitas, sentem prazer em ajudar. Daí você pensa, “Lógico, né, Thaís?! Você mesma já disse que voluntários são assim!”. Acontece, caro leitor, que, desta vez, não estou falando de voluntários, mas de uma funcionária. Estou falando de quem trabalha todos os dias, o dia todo em prol da causa. Especificamente, estou falando do primeiro rosto que vejo ao entrar na casa da Donos do Amanhã. Hoje, lhes apresento Clara.

Nome: Maria Clara Costa de Deus Cunha

Idade: 33 anos

Cargo: Atendente

Tempo de Serviço: 3 anos

Como é a função que você desempenha?

Eu recebo as doações, atendo mães, crianças e doadores, libero cestas básicas,... Entre outras palavras, costumo dizer que onde houver necessidade de fazer faça, mas faça o melhor.

O que é preciso para desempenhar esta função?

Os principais pontos são amor, dedicação, comprometimento naquilo que faz e respeito. Sem esses princípios de nada adianta, pois não é um trabalho, digamos, “teórico”, é humano. Todos os dias recebo pessoas de diversos lugares do Estado, pessoas humildes, sofridas. Claro que a parte prática é importante, mas não é só isso, é preciso ser, acima de tudo, humana.

O que lhe motiva a trabalhar na Donos do Amanhã?

O amor pela vida, vontade e força de caminhar e vencer a doença. Todos os dias quando acordo, venho trabalhar na Donos do Amanhã com perseverança e fé, sabendo que há algo mais precioso: o amor pela vida. Quando vejo a garra diária para que esta instituição permaneça firme e inabalada, eu digo “Eis-me aqui, Senhor, onde me colocastes como soldado”. Por esse projeto, permaneço firme, vestindo esta armadura (aponta para a camisa da ONG) e a minha maior arma é a vontade de fazer o melhor. Levantando essa bandeira, vamos tentar e conseguir, atender e apoiar as crianças e adolescentes, juntamente com suas famílias.

Como é o seu relacionamento com as crianças e adolescentes?

Sou amiga, conselheira, tia, babá, mãe e, às vezes, tudo junto. Estas referências me levam a ouvir e entender que ainda há amor para e com o próximo. É uma prática seguida de uma necessidade de estar presente.

Defina em poucas palavras a importância da Donos do Amanhã no seu dia a dia.

Nas segundas-feiras, a casa fica cheia de diversas crianças e adolescentes, formando uma grande família, necessitando de apoio e atenção. Na faculdade da vida, ou você sai formado em caráter, coração e diversos outros sentimentos que o dia a dia tenta distorcer, ou você para no tempo e não amadurece, como costumo falar, “apodrece”. Esse é um projeto de Deus que se cumpriu, que até tento ver a dimensão, mas não consigo ir tão além, apenas tenho certeza de que é um grande salto na faculdade da minha vida, chamada Donos do Amanhã, especializada na formação de um dom: o combate contra o câncer.

Qual a história mais impactante que já acompanhou? Conte.

São diversas histórias todos os dias, mas posso destacar uma recente de um menino em estado terminal, porém consciente, interno no hospital. Ele pediu aos pais que me chamassem aqui na ONG para vê-lo. Eu fui. Chegando lá, ele começou a dizer que estava com saudades, que me amava e que estava esperando minha visita. Com isso, fiquei surpresa, meu coração disparou. Já falando com dificuldades, ele pediu que eu o abraçasse e pediu à mãe para dormir comigo, para que eu ficasse próxima a ele, respondi que eu não podia, apenas a família é autorizada. Dois dias depois fui novamente visitá-lo. Ouvindo louvores, ele pediu que eu orasse e juntos oramos. O momento mais doloroso foi quando fiquei apenas o observando, deitado naquela cama, e, de repente, ele segurou na minha mão e orou sozinho, “Senhor, entrego meu corpo, a minha alma e o meu espírito”, continuei parada e contive o choro. Fiquei surpresa com o crescimento daquele menino. Ao lado da cama estava a mãe, chorando e agradecendo pelo amor e pelo carinho dedicados ao seu filho. No terceiro dia ele faleceu, deixando uma lição na minha vida: amar o meu próximo sem esperar nada em troca, só seguindo na certeza de que estou no caminho certo.

Entrevista - Grupo Sorrisos de Esperança

         Jovens de diversas idades e diferentes áreas de atuação se reúnem toda semana para levar alegria a crianças e adolescentes portadoras de câncer, em João Pessoa, provando que não existem barreiras para o trabalho voluntário. Para saber mais, confira a entrevista com os representante do Sorrisos de Esperança:

INTEGRANTES DO GRUPO SORRISOS DE ESPERANÇA
ANA HERMÍNIA ANDRADE	25 ANOS	DOUTORANDA EM ESTATÍSTICA
DÉBORA ALENCAR	19 ANOS	ESTUDANTE DE TERAPIA OCUPACIONAL
DULCILÁLIA MEDEIROS	21 ANOS	ESTUDANTE DE MEDICINA
ERICA MARIA COELHO	32 ANOS	PEDAGOGA
FELIPE NÓBREGA	25 ANOS	ADVOGADO
GABRIELA MORAES	15 ANOS	ESTUDANTE
HENRIQUE GUGLIELMI	25 ANOS	ENGENHEIRO CIVIL
JÉSSICA MADRUGA	21 ANOS	ESTUDANTE DE DIREITO
JUALIANE MADRUGA	15 ANOS	ESTUDANTE
LARISSA CHAVES	21 ANOS	ESTUDANTE DE ODONTOLOGIA
MARIANA GADELHA	19 ANOS	ESTUDANTE DE TERAPIA OCUPACIONAL
RAFAELA MORAES	16 ANOS	ESTUDANTE
RENATA MEDEIROS	27 ANOS	FOTÓGRAFA
TADEU CARDOSO	22 ANOS	NUTRICIONISTA
THAÍS MACHADO	19 ANOS	ESTUDANTE DIREITO
THAÍS MERINO	21 ANOS	ESTUDANTE DE DIREITO
THAYSE NOBRE	22 ANOS	ESTUDANTE DE CONTABILIDADE
THYAGO PORDEUS	30 ANOS	LICENCIADO EM COMPUTAÇÃO
VANESSA BEZERRA	22 ANOS	ESTUDANTE DE DIREITO

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Mãe

         Procurei outro título, mas não encontrei. Essa palavra já carrega sua força, preferi dispensar complementos.

         É sabido que as crianças sofrem com dores físicas e psicológicas do câncer. Mas ainda tenho a impressão de que as mães carregam em dobro essas dores, as potencializam, sentem por elas e pelos filhos. E, de tantas que até hoje conversei, posso dizer que dona S.M.O., de  52 anos, é prova viva disso.

         Residente em Mataraca – PB, cidade fronteira com o Rio Grande do Norte, S.M.O. conviveu durante nove anos com o câncer de seu caçula, sem apoio de nenhum familiar, “Os tempos que meu filho passou foram de muito sofrimento. Quando ele veio (para a capital) se tratar, era muito pequeno, tinha 12 anos, agora está com 21 anos”, conta.

         O filho de S.M.O. era portador de Osteossarcoma, um tipo de tumor maligno dos ossos, frequente em crianças/adolescente e idosos, que tende a se propagar rapidamente para os pulmões e, com menos frequência, para outros órgãos. Foi descoberto um ano e meio depois de uma fratura na perna, resultado de uma queda, “O primeiro médico descobriu, mas não me contou. A enfermeira, chorando ao meu lado, me disse que estava muito grave, que tinha subido para o pulmão”, completa.

         Nesse tempo todo de espera, a perna do jovem foi inchando, as costas estavam necrosando, porque ele não tinha como sair da cama. Então, devido ao agravamento do quadro, sua perna teve que ser amputada, “Antes de amputar a perna, ele sofria, gritava. Eu chorava toda noite, me emociono quando lembro”, chorando, S.M.O. contou com detalhes o processo cirúrgico.

         Atualmente, seu filho está praticamente curado, faltando apenas a última consulta, que será feita ainda este ano. Com a ajuda de uma prótese doada pelo médico, ele ajuda os pedreiros e com o dinheiro que junta, presenteia a mãe. Também vai a Natal – RN para jogar futebol, é goleiro.

         Mesmo com a recuperação do filho, as sequelas continuam. Dona S.M.O. foi a doadora de medula do seu filho e, após a cirurgia, a lesão infeccionou e ela, agora, trata de um caroço decorrente desse quadro. Além disso, vem todas as segundas-feiras para fazer tratamento psicológico, pois, devido aos anos de sofrimento e luta, desenvolveu depressão. 

         “O apoio da associação é muito bom, uma ajuda muito grande. Se não fosse o apoio daqui a gente não tinha como resistir. Aqui temos carinho, alimentação na hora certa, tudo que a gente precisa. Elas (funcionárias e voluntárias) gostam da gente, eu gosto demais delas, umas vão, outras vêm, mas eu vou gostando. Gostei muito de você, que nem as meninas”, disse S.M.O., me deixando emocionada com o carinho instantâneo.
         Mãe e filho sozinhos no mundo, com tantas lutas, tantas vitórias, me fez lembrar as palavras do Papa Francisco I, “Não existe mãe solteira, existe mãe!”

FOTO: Renata Medeiros

Juventude Humanitária

         Em aproximadamente um mês e meio de trabalho, ainda fico admirada com a minha sorte de chegar à ONG ou ao hospital nos dias mais prósperos, onde conheço exemplos de solidariedade e me deparo com boas histórias. Realmente esse tempo está sendo marcado por surpresas.

         O cenário da vez foi a “brinquedoteca”. Cheguei bem cedo para tirar fotos de um grupo de jovens voluntários, que brincam com as crianças enquanto elas esperam ser atendidas. De repente, a sala foi invadida por várias pessoas carregando sacolas com fraldas, brinquedos e fantasias. A curiosidade em mim, já aguçada, esperou que todos entrassem, ansiosa para ver o que ia acontecer.

Wanderley Silva, coordenador do grupo
(FOTO: Thaís Garcia)

         Um rapaz tomou a frente do grupo e os apresentou. Era o grupo Amigos Em Ação, vindos de Mari – PB. O jovem líder era Wanderley Silva dos Santos, de 20 anos, que logo contagiou o local, juntamente com seus companheiros, fazendo brincadeiras, tirando fotos, tudo ao som de musicas infantis e católicas. Enquanto isso, me aproximei de uma das integrantes do grupo e perguntei quem era aquele rapaz, “É meu irmão, ele que coordena o grupo”, em seguida ela o chamou para conversar comigo. Mais uma vez: sorte!

         A ideia das visitas começou quando Wanderley descobriu que seu pai (falecido há nove meses) estava com câncer, “Eu percebi o quanto a gente deve amar o próximo, porque uma vida significa tudo. A gente sabe que a morte um dia vai chegar, mas com o câncer as chances são maiores, então temos que valorizar a vida, ainda mais quando se trata de uma criança com essa doença”, explicou. Ele acrescenta que é um prazer imenso realizar esse ato, que não importa a distância, as horas de viagem, o que importa é a satisfação no sorriso de quem recebe carinho.

         É a segunda vez que Wanderley vem à pediatria do hospital fazer esse trabalho, anteriormente com um grupo da cidade de Sapé – PB e agora com aproximadamente 20 jovens, dos 27 que compõem o Amigos Em Ação, grupo formado há dois anos, que se reúnem uma vez por semana. O convite é feito, primeiramente pela rede social Facebook, onde o coordenador inicia a campanha, arrecadando o material necessário e recrutando voluntários, “Dou meu telefone, vou à rádio, vou de casa em casa, no comércio, aos amigos mando mensagens, não meço esforços para construir essa aliança”. 

         Após uma manhã inteira de muita diversão, fui para casa cansada, porém feliz. Não existe idade, classe social, distância ou credo que nos impeça de levar alegria aos que precisam. Torno-me repetitiva ao dizer que pessoas como Wanderley dão sentido ao meu TCC, mas é a pura verdade, o tema “Humanização do Tratamento do Câncer Infantojuvenil” está tomando forma.

Grupo Amigos Em Ação, de Mari - PB

“Ajudar ao próximo não tem coisa melhor. Compartilhe amor, alegria, não tem coisa melhor do que doar o nosso tempo pra quem realmente precisa.” 

Wanderley Silva dos Santos

Nutrição e Solidariedade

         O primeiro projeto elaborado, antes mesmo de a ONG ser fundada oficialmente, foi a campanha Padrinhos, na qual pessoas da sociedade civil de João Pessoa, que tivessem a possibilidade de fornecer mensalmente cestas alimentícias, são cadastradas como padrinhos ou madrinhas de uma determinada criança.

         Este projeto, ainda em vigor, tem como objetivo o equilíbrio nutricional das crianças e adolescentes em razão do processo de perda de peso, muito frequente durante o tratamento, o qual provoca a falta de apetite. A possibilidade de melhora dessa depressão proteica dependerá tanto do grau da doença ou da desnutrição, como também da reação do paciente e que tipo de câncer.

         O planejamento nutricional é feito pela nutricionista do Hospital Napoleão Laureano, Josephine Simões, de acordo com a necessidade do uso do alimento em uma determinada faixa etária. “O tratamento requer uma nutrição e um suporte nutricional a mais, por isso a importância do suplemento alimentar que está presente na cesta básica, apesar da resistência da criança, devido aos efeitos colaterais que o tratamento causa, principalmente náuseas e enjoos”, explica a nutricionista.

          Além da cesta básica mensal, os portadores têm acompanhamento a nível ambulatorial, também com a Dra. Josephine, “Não é simplesmente entregar a cesta básica, a orientação do uso de todos os alimentos é feita no hospital. Inclusive, para aliviar efeitos colaterais, como diarreia, constipação, falta de apetite”, completa.

         De acordo com Andréa Gadelha Nóbrega Lins, especializada em Pediatria e Oncologia (Cancerologia), “Conseguimos mudar a expectativa de tratamento dessas crianças, elas começaram a vir menos desnutridas para o tratamento.” Pesagem, medição de altura e avaliação do grau de desnutrição fazem parte do acompanhamento nutricional.

Como Ajudar? (clique aqui)

A Leucemia

         A leucemia é o tipo de câncer infantojuvenil mais comum em João Pessoa. Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), “a leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos), geralmente, de origem desconhecida. Tem como principal característica o acúmulo de células jovens anormais na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais”.

Subtipos

         As leucemias podem ser classificadas com base na rapidez com que a doença evolui e se manifesta, tornando-se mais grave. Ainda segundo o INCA, sob esse aspecto, “a doença pode ser do tipo crônica (que geralmente agrava-se lentamente) ou aguda (que geralmente agrava-se rapidamente). Também podem ser agrupadas baseando-se nos tipos de glóbulos brancos que elas afetam: linfoides ou mieloides. As que afetam as células linfoides são chamadas de linfoide, linfocítica ou linfoblástica. A leucemia que afeta as células mieloides são chamadas mieloide ou mieloblástica”.

Fatores de Risco

         As causas da leucemia ainda não estão bem definidas, mas existem suspeitas da influência de fatores comuns no desenvolvimento de cânceres como Tabagismo, Radiação (radioterapia, raios X), Síndrome de Down e outras doenças hereditárias, Benzeno (encontrado na fumaça do cigarro, gasolina e muito utilizado na indústria química), Quimioterapia (algumas classes de drogas), Síndrome mielodisplásica e outras desordens sanguíneas, aumentando o risco de contrair tipos específicos.

Sintomas

         Os principais sintomas decorrem do acúmulo de células defeituosas na medula óssea, prejudicando ou impedindo a produção dos glóbulos vermelhos, causando anemia, que por sua vez causa fadiga e palpitação, dos glóbulos brancos, deixando o organismo mais sujeito a infecções e das plaquetas, ocasionando sangramentos das gengivas e pelo nariz, manchas roxas na pele ou pontos vermelhos sob a pele. “O paciente pode apresentar gânglios linfáticos inchados, mas sem dor, principalmente na região do pescoço e das axilas; febre ou suores noturnos; perda de peso sem motivo aparente; desconforto abdominal (provocado pelo inchaço do baço ou fígado); dores nos ossos e nas articulações. Caso a doença afete o Sistema Nervoso Central (SNC), podem surgir dores de cabeça, náuseas, vômitos, visão dupla e desorientação”, consta no site do INCA.

         Logo em seguida que a doença se aloja, tende a progredir rapidamente, exigindo que o tratamento seja iniciado imediatamente após o diagnóstico e a classificação da leucemia. 

Diagnóstico

         De acordo com o INCA, “Na análise laboratorial, o hemograma (exame de sangue) estará alterado, porém, o diagnóstico é confirmado no exame da medula óssea (mielograma). Nesse exame, retira-se menos de um mililitro do material esponjoso de dentro do osso e examina-se as células ali encontradas.”

Tratamento

         A finalidade do tratamento é destruir as células leucêmicas, para que a medula óssea volte a produzir células normais. Para obter a cura da leucemia foi preciso um grande avanço, alcançado com a associação de medicamentos (poliquimoterapia), controle das complicações infecciosas e hemorrágicas e prevenção ou combate da doença no Sistema Nervoso Central (cérebro e medula espinhal). Para alguns casos, é indicado o transplante de medula óssea.

         Pesquisas comprovam que ainda restam no organismo muitas células leucêmicas após as etapas do tratamento, o que obriga a continuação para não haver recaída. O tratamento varia de acordo com o tipo de célula afetada pela leucemia. São três fases: consolidação (tratamento intensivo com substâncias não empregadas anteriormente); reindução (repetição dos medicamentos usados na fase de indução da remissão) e manutenção (o tratamento é mais brando e contínuo por vários meses).

Iridescente!

         Antes de qualquer coisa, preciso expor alguns “descuidos jornalísticos” que possivelmente colocariam esse post por água abaixo, mas que, ao invés disso, o tornaram especial. Fui à casa da minha entrevistada sem nenhuma informação, algo definitivamente não aconselhado, mas tive a impressão de que deveria ir assim mesmo, com tudo em branco, desde as páginas até a mente. E assim fui. Depois de uma tarde inteira de conversa, percebi que fiquei tão envolvida a ponto de não gravar nem uma palavra sequer. Então, aqui vão palavras de memória, caderno e coração.

         Nesse tempo de atividades na Donos do Amanhã, posso dizer que conheci pessoas incríveis. Hoje, tenho a honra de apresentar mais uma delas: Iris Bandeira de Melo. Minha tarde de quinta-feira não poderia ter sido mais proveitosa, inspiradora e revigorante. O que estava previsto para ser apenas uma entrevista corriqueira se tornou uma aula altruísmo. 

         Há mais de quatro anos, desde que se aposentou, Iris é voluntária da cozinha. Desde então, faz o almoço da associação todas as quintas-feiras. “Tive câncer de mama há oito anos, então, como eu sei o que é passar por isso, juntei as duas coisas”, conta Iris. Por ordem médica e por não ter estrutura emocional, a voluntária não pôde se envolver com as atividades da pediatria, no hospital, acabou ficando na Donos do Amanhã. “Eu me envolveria e como o câncer tem um componente emocional de quase 60%, correria o risco de desencadear na outra mama, por isso que eu ainda faço quimioterapia”, completa. Ainda segundo Iris, é bastante comum, em casos como o dela, quando se está praticamente curada, o câncer acabar atingindo a outra mama.

         A voluntária contou que, certa vez, estava na porta da associação esperando abrir quando chegou uma mãe, que havia ido para pegar uma cesta básica, pois o filho estava com fome e não havia nem um pacote de fubá para alimentá-lo. “E ainda tem gente que diz que eu perco uma manhã fazendo comida pra essa gente humilde!”, declara com revolta e lágrima nos olhos. Os comentários maldosos nunca a fizeram desistir ou repensar seus atos, ela afirma ficar revoltada com a pequenez de pessoas assim. “É muito materialismo, egoísmo, é como se o mundo fosse só você, o resto é o resto!”, completa.

         Em algumas de minhas leituras sobre o tratamento de crianças e adolescentes com câncer encontrei artigos afirmando que atividades lúdicas e brincadeiras ajudam na recuperação dos portadores. Quando perguntei a Iris qual era a sua opinião sobre esse assunto, ela dividiu comigo mais uma informação: os bons resultados não são apenas reconhecidos nas pesquisas, mas também pelas famílias.

         Para Iris, particularmente, ser voluntária é algo extremamente gratificante, quase uma terapia. “O que faço ainda é pouco, porque o que recebo de volta é milhões de vezes superior”, explica. Iris é graduada em dois cursos, tem três especializações, um mestrado e, então, cozinheira por amor. Neste momento, lembrei-me da carta que recebi de Edilene e então entendi que voluntários são pessoas diferentes, com histórias e funções diferentes, mas com a mesma doação de si e o mesmo amor ao próximo.

Herói: Combatendo as Adversidades

         “É como se o mundo tivesse desabado, como se eu tivesse caído num buraco e, ali, apagado tudo. Você sempre pensa que só acontece que os outros, nunca com você. Foi muito difícil, mas o que me fortaleceu foi o apoio que encontrei, Deus pôs muita gente boa no meu caminho.” – R.M.S.A.

         A história da vez reforça o pensamento inicial que tive: nem tudo é sofrimento. No mesmo local que conversei com a mãe de Vida, encontrei Herói* brincado com um celular de brinquedo, tentando conversar com a mãe, apesar da dificuldade (quase ausência) ao falar. Herói logo se encarregou de enturmar a estranha que puxava conversa com sua mãe, no caso, eu. Pegou meu celular e me fez pôr no ouvido, como quem diz “agora quero falar com você, atende”. Entrei na brincadeira e fui recompensada com um espontâneo e muito acolhedor abraço.

         R.M.S.A mora no bairro Colinas do Sul, aqui em João Pessoa – PB. Descobriu que Herói estava com Leucemia quando ele tinha apenas três anos. “No início de 2011, de repente, ele começou a ficar gripado. Os médicos davam vários diagnósticos, desde virose, rinite alérgica até dengue hemorrágica”, conta R.M.S.A. Após um mês de frequentes consultas nos mais diversos hospitais da capital, o diagnóstico correto, finalmente, foi dado. “Fomos encaminhados para o Hospital Napoleão Laureano e em dois dias saiu o diagnóstico da Leucemia, logo em seguida começaram as sessões de quimioterapia.”, completa.

         Herói também é portador da Síndrome de Down. Além da dificuldade de falar, Herói ficou de três a quatro meses sem andar por causa da síndrome. Herói, atualmente, já anda e é acompanhado por uma fonoaudióloga.

         “Nesse tempo todo de quimioterapia, Dra. Andréa (Gadelha) foi uma segunda mãe pro meu filho, aliás, todos aqui da Donos do Amanhã são a família que eu não tive. Quando eu perguntei quais as chances de cura, a doutora respondeu que eram grandes, pois as crianças que tem Síndrome de Down têm mais possibilidade de cura”, disse R.M.S.A.

         Hoje, como previsto, Herói está curado. Encontra-se num período chamado Manutenção, fase na qual crianças e adolescentes já curados vêm ao hospital para que os médicos observem o progresso do tratamento, para que o câncer não retorne. “Meu filho está em posse de vitória, porque leucemia ele não tem mais. Eu tenho orgulho de dar meu testemunho, tenho certeza que, através dele, alguém irá se converter”, concluiu. As últimas palavras da entrevista são minhas, lhe dando apoio para continuar contando sua história, porque converterá corações. E aqui estou eu, ajudando a disseminar seu testemunho, também, com muito orgulho.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados

Câncer Infantojuvenil

         Nas quatro últimas décadas, a melhoria no tratamento do câncer infantojuvenil foi promissora. Isto se tornou possível devido ao diagnóstico precoce, culminando no aceleramento do tratamento e ampliação das chances de cura dos pacientes. Por apresentar propriedades muito peculiares e origens histopatológicas próprias, de acordo com o livro Estimativa 2012 – Incidência de Câncer no Brasil (2011, p.51), desenvolvido pelo Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva, “O câncer que acomete crianças e adolescentes deve ser estudado separadamente daqueles que acometem os adultos. Principalmente no que diz respeito ao comportamento clínico”.

         Mesmo com esse constante progresso no desenvolvimento do tratamento do câncer, as taxas de incidência para todos os tipos de câncer infantojuvenil ganhou uma dimensão maior nas últimas décadas, convertendo-se em um evidente problema de saúde pública mundial. O Estimativa 2012 – Incidência de Câncer no Brasil (2011, p.51) ainda diz que o câncer na criança e no adolescente, na faixa etária de 0 a 19 anos, corresponde entre 1% e 3% de todos os tumores malignos na maioria das populações. Em geral, a incidência total de tumores malignos na infância é maior no sexo masculino. Quanto à mortalidade, as últimas informações disponíveis mostram que, no ano de 2009, os óbitos por câncer encontraram-se entre as dez primeiras causas de morte no Brasil, em indivíduos de 1 a 19 anos. Já a partir dos cinco anos, corresponde à primeira causa de morte em meninos e meninas.

         A Organização Mundial da Saúde (OMS) avaliou que, no ano 2030, é possível esperar que surjam 27 milhões de casos incidentes de câncer, 17 milhões de mortes por câncer e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente, com câncer. Os países de baixa e média renda apresentarão maior efeito desse aumento.

Dados João Pessoa

         De acordo com o livro desenvolvido pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca) e pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), Câncer na Criança e no Adolescente no Brasil (2008, p.98), “Os dados são coletados ativamente em 66 fontes notificadoras: um hospital especializado, um hospital universitário, 16 hospitais gerais, 35 laboratórios de anatomia patológica, três serviços de hematologia, quatro clínicas oncológicas, dois serviços de radioterapia e três de quimioterapia. As declarações de óbito são obtidas pelo Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM).

Tabela 1 – População de risco por sexo, segundo faixa etária, para o período de 2000 a 2004

Fonte: MP/Fundação Intituto Brasileiro de Geografia e Estatística

Tabela 2 -  Número de casos por tipo de câncer infantojuvenil, segundo a faixa etária, João Pessoa, 2000 a 2004

Fontes: Registros de Base Populacional

            MP/Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)

            MS/INCA/Conprev/Divisão de Informação

Tabela 3 – Distribuição percentual da incidência por tipo de Câncer infantojuvenil, João Pessoa, 2000 a 2004

Fontes: Registros de Base Populacional

            MP/Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)

            MS/INCA/Conprev/Divisão de Informação

         Os registros de incidência e mortalidade do câncer são registrados no próprio hospital onde o indivíduo está sendo tratado. Se o óbito ocorrer fora dos registros médicos será considerado “número perdido” e não entrará nas estatísticas. Esses dados são coletados pelo Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP).

CARTA: O que é ser voluntário?

  Semana passada, durante uma conversa despretensiosa, sem gravador e sem anotações, perguntei a Edilene Maria, voluntária há 10 anos, o que é ser um voluntário. Queria entender um pouco mais sobre esse gesto gratuito e cheio de amor ao próximo. Edilene contou suas histórias fora e dentro da Donos do Amanhã, porém, mesmo com todas estas histórias, fui embora sem uma resposta.

  No dia seguinte, encontro uma carta, escrita a mão, dirigida a mim.

De: Edilene

Para: Thaís (estudante de jornalismo)

  O que é ser voluntário?

  Acredito que a melhor resposta para esta pergunta é dizer que... Ser voluntário é colocar em prática o Evangelho de Jesus.

  Amar o seu próximo e fazer por ele aquilo que gostaríamos que fizessem conosco.

  É proporcionar àqueles que necessitam de nós tudo de bom e positivo.

  É deixar o amor fluir, nos embriagando na atmosfera do bem, fazendo por onde o bem seja o objeto maior.

  Ser voluntário é compartilhar todos os momentos, mesmo os mais difíceis, nos colocando em comunhão e nos doando por inteiro, sem deixar que as dificuldades e os obstáculos interfiram ou atrapalhem a nossa caminhada.

Vocabulário do Voluntário

Experiências – diversas

Perdas – incalculáveis

Desistir – jamais

Insistir – sempre

Objetivo maior – o amor e a consciência do dever cumprido

  A cada amanhecer, abraçar o seu semelhante como o sol lhe abraça. E ao entardecer, agradecer a Deus a força, coragem e sabedoria de ter tido condições de vencer os obstáculos de mais um dia.

Beijos, Edilene Maria.

  Terminei de ler, respirei fundo e fiquei observando aquele papel por alguns segundos... Tempo suficiente para compreender o valor dessas pessoas que se doam, que tiram do clichê a frase “Fazer o bem sem olhar a quem”. São anônimos como Edilene que me impulsionam a realizar esse projeto. O tratamento hospitalar é de extrema importância, mas o que seria desses pequeninos sem o amor dos que os acolhem? Virei fã.

Vida: O Meio da História

         Em um dos dias mais movimentados da ONG, me vi atribulada. Eu não sabia com quem falar, olhava para aqueles tantos rostos, ouvia aquelas tantas vozes e pensava: dessa vez, eu mesma tenho que encontrar uma história; na vez passada, Estrela que me encontrou. Diante do grande fluxo de pessoas dentro da casa, me dirigi para o lado de fora e vi algumas mães conversando. Me aproximei de uma delas, dona S.A.C.B.

         Como tudo tem começo, meio e fim, com a Vida* não é diferente. Desde que nasceu, Vida vivia doente. A família ia constantemente ao hospital e os médicos diagnosticavam os mais diversos problemas. Quando completou 10 anos, há 8 anos, sentiu uma forte dor de cabeça, “Já no hospital, ela teve convulsão, o medico pediu pra fazer uma tomografia, que acusou Astrocitoma Pilocítico (um tipo de tumor juvenil, na cabeça)”, relatou S.A.C.B. Em busca do tratamento adequado, saíram de Cajazeiras em direção a João Pessoa. “Fomos encaminhadas para a capital e chegando aqui caímos nas mãos de um médico irresponsável, causador de um erro cirúrgico!”, completa indignada. Após seis meses nesse outro hospital, mãe e filha foram para os cuidados do Hospital Napoleão Laureano. Ela passou por uma série de exames. O médico disse, após a ressonância, que teria que fazer uma cirurgia novamente para que o tumor fosse removido por completo.

         Quando perguntei sobre a família, dona S.A.C.B. disse que uns apoiam, outros não, a começar por sua mãe, “Ela acha que eu venho pra cá (João Pessoa) para passear, diz que eu acho bom, que eu gosto de andar. Daí eu falo: Quer ir no meu lugar? Quer trocar a cozinha pelo hospital? Nosso passeio no carro de apoio pra ir pro hospital?”.  Ela ainda completa falando sobre a relação com a Donos do Amanhã, “Aqui é maravilhoso! Somos recebidas com carinho, isso ajuda muito no tratamento dela. Sem essa casa de apoio, o que seria de nós? Ficaríamos na rua. Eu tenho elas (as funcionárias) como se fossem minha família, elas conversam com a gente. É aqui eu procuro o apoio que eu não tenho em casa”.

         “Sempre enfrentei tudo, quando eu vejo que o demônio quer me derrubar, Deus me levanta e eu sigo em frente! Ela passa muita força pra mim, quando estou pra baixo, principalmente quando tem resultado de exame. Ela diz: Mainha, deixe de besteira, é em mim!”, diz S.A.C.B. apressada para pegar suas coisas, o carro que as transporta de Cajazeiras para a capital estava chegando.

         Vida ouve nossa conversa atentamente, calada, sentada numa cadeira em frente a mim, balançando as pernas que não alcançavam o chão.

- Ela é sempre assim, quietinha? – perguntei curiosa, afinal ela se mantinha calada, mesmo sendo o assunto da conversa.

- Que nada! Ela é uma ‘papagaia’! Estuda, faz 6º ano, muito sabida. Todo mundo é doido por ela!

         Não me conformei com o silêncio de Vida e perguntei, diretamente, o que ela achava disso tudo, “Minha mãe se preocupa tanto comigo que fica com dor de cabeça. Tem outras coisas também que ela sente e não liga em se cuidar. Eu brigo com ela! Ela não liga para ela, só quer saber de exame meu.”, mostrando maturidade e um certo conformismo com a situação em que se encontra.

         “Doutora Andrea Gadelha já suspendeu tudo, tá entregue na mão de Deus. Ele é maior! Minha filha já passou por várias coisas, já entrou em coma, já foi dada por morta, médico já pediu pra desligar os aparelhos dela, mas não deixei, se eu fizesse isso eu seria uma criminosa.”, disse dona S.A.C.B. Após seis dias em coma, ela retornou. Vida passou por três cirurgias: a primeira de coágulo, segunda e terceira de tumor, num intervalo de seis meses. Fez radioterapia, todos os tipos de quimioterapia e nada mais resolve, nem mesmo cirurgia. Infelizmente o tumor tomou o cérebro por inteiro, também passando para a coluna.

         Uma história que começou, está no meio e aguarda o fim. Esperar, para nós, significa apenas ficar em algum lugar até que chegue alguém ou alguma coisa, mas para elas é ter esperança, é confiar que dias melhores virão, é esperar por um milagre... O milagre da Vida.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados