Juventude Humanitária

         Em aproximadamente um mês e meio de trabalho, ainda fico admirada com a minha sorte de chegar à ONG ou ao hospital nos dias mais prósperos, onde conheço exemplos de solidariedade e me deparo com boas histórias. Realmente esse tempo está sendo marcado por surpresas.

         O cenário da vez foi a “brinquedoteca”. Cheguei bem cedo para tirar fotos de um grupo de jovens voluntários, que brincam com as crianças enquanto elas esperam ser atendidas. De repente, a sala foi invadida por várias pessoas carregando sacolas com fraldas, brinquedos e fantasias. A curiosidade em mim, já aguçada, esperou que todos entrassem, ansiosa para ver o que ia acontecer.

Wanderley Silva, coordenador do grupo
(FOTO: Thaís Garcia)

         Um rapaz tomou a frente do grupo e os apresentou. Era o grupo Amigos Em Ação, vindos de Mari – PB. O jovem líder era Wanderley Silva dos Santos, de 20 anos, que logo contagiou o local, juntamente com seus companheiros, fazendo brincadeiras, tirando fotos, tudo ao som de musicas infantis e católicas. Enquanto isso, me aproximei de uma das integrantes do grupo e perguntei quem era aquele rapaz, “É meu irmão, ele que coordena o grupo”, em seguida ela o chamou para conversar comigo. Mais uma vez: sorte!

         A ideia das visitas começou quando Wanderley descobriu que seu pai (falecido há nove meses) estava com câncer, “Eu percebi o quanto a gente deve amar o próximo, porque uma vida significa tudo. A gente sabe que a morte um dia vai chegar, mas com o câncer as chances são maiores, então temos que valorizar a vida, ainda mais quando se trata de uma criança com essa doença”, explicou. Ele acrescenta que é um prazer imenso realizar esse ato, que não importa a distância, as horas de viagem, o que importa é a satisfação no sorriso de quem recebe carinho.

         É a segunda vez que Wanderley vem à pediatria do hospital fazer esse trabalho, anteriormente com um grupo da cidade de Sapé – PB e agora com aproximadamente 20 jovens, dos 27 que compõem o Amigos Em Ação, grupo formado há dois anos, que se reúnem uma vez por semana. O convite é feito, primeiramente pela rede social Facebook, onde o coordenador inicia a campanha, arrecadando o material necessário e recrutando voluntários, “Dou meu telefone, vou à rádio, vou de casa em casa, no comércio, aos amigos mando mensagens, não meço esforços para construir essa aliança”. 

         Após uma manhã inteira de muita diversão, fui para casa cansada, porém feliz. Não existe idade, classe social, distância ou credo que nos impeça de levar alegria aos que precisam. Torno-me repetitiva ao dizer que pessoas como Wanderley dão sentido ao meu TCC, mas é a pura verdade, o tema “Humanização do Tratamento do Câncer Infantojuvenil” está tomando forma.

Grupo Amigos Em Ação, de Mari - PB

“Ajudar ao próximo não tem coisa melhor. Compartilhe amor, alegria, não tem coisa melhor do que doar o nosso tempo pra quem realmente precisa.” 

Wanderley Silva dos Santos

Nutrição e Solidariedade

         O primeiro projeto elaborado, antes mesmo de a ONG ser fundada oficialmente, foi a campanha Padrinhos, na qual pessoas da sociedade civil de João Pessoa, que tivessem a possibilidade de fornecer mensalmente cestas alimentícias, são cadastradas como padrinhos ou madrinhas de uma determinada criança.

         Este projeto, ainda em vigor, tem como objetivo o equilíbrio nutricional das crianças e adolescentes em razão do processo de perda de peso, muito frequente durante o tratamento, o qual provoca a falta de apetite. A possibilidade de melhora dessa depressão proteica dependerá tanto do grau da doença ou da desnutrição, como também da reação do paciente e que tipo de câncer.

         O planejamento nutricional é feito pela nutricionista do Hospital Napoleão Laureano, Josephine Simões, de acordo com a necessidade do uso do alimento em uma determinada faixa etária. “O tratamento requer uma nutrição e um suporte nutricional a mais, por isso a importância do suplemento alimentar que está presente na cesta básica, apesar da resistência da criança, devido aos efeitos colaterais que o tratamento causa, principalmente náuseas e enjoos”, explica a nutricionista.

          Além da cesta básica mensal, os portadores têm acompanhamento a nível ambulatorial, também com a Dra. Josephine, “Não é simplesmente entregar a cesta básica, a orientação do uso de todos os alimentos é feita no hospital. Inclusive, para aliviar efeitos colaterais, como diarreia, constipação, falta de apetite”, completa.

         De acordo com Andréa Gadelha Nóbrega Lins, especializada em Pediatria e Oncologia (Cancerologia), “Conseguimos mudar a expectativa de tratamento dessas crianças, elas começaram a vir menos desnutridas para o tratamento.” Pesagem, medição de altura e avaliação do grau de desnutrição fazem parte do acompanhamento nutricional.

Como Ajudar? (clique aqui)

A Leucemia

         A leucemia é o tipo de câncer infantojuvenil mais comum em João Pessoa. Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), “a leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos), geralmente, de origem desconhecida. Tem como principal característica o acúmulo de células jovens anormais na medula óssea, que substituem as células sanguíneas normais”.

Subtipos

         As leucemias podem ser classificadas com base na rapidez com que a doença evolui e se manifesta, tornando-se mais grave. Ainda segundo o INCA, sob esse aspecto, “a doença pode ser do tipo crônica (que geralmente agrava-se lentamente) ou aguda (que geralmente agrava-se rapidamente). Também podem ser agrupadas baseando-se nos tipos de glóbulos brancos que elas afetam: linfoides ou mieloides. As que afetam as células linfoides são chamadas de linfoide, linfocítica ou linfoblástica. A leucemia que afeta as células mieloides são chamadas mieloide ou mieloblástica”.

Fatores de Risco

         As causas da leucemia ainda não estão bem definidas, mas existem suspeitas da influência de fatores comuns no desenvolvimento de cânceres como Tabagismo, Radiação (radioterapia, raios X), Síndrome de Down e outras doenças hereditárias, Benzeno (encontrado na fumaça do cigarro, gasolina e muito utilizado na indústria química), Quimioterapia (algumas classes de drogas), Síndrome mielodisplásica e outras desordens sanguíneas, aumentando o risco de contrair tipos específicos.

Sintomas

         Os principais sintomas decorrem do acúmulo de células defeituosas na medula óssea, prejudicando ou impedindo a produção dos glóbulos vermelhos, causando anemia, que por sua vez causa fadiga e palpitação, dos glóbulos brancos, deixando o organismo mais sujeito a infecções e das plaquetas, ocasionando sangramentos das gengivas e pelo nariz, manchas roxas na pele ou pontos vermelhos sob a pele. “O paciente pode apresentar gânglios linfáticos inchados, mas sem dor, principalmente na região do pescoço e das axilas; febre ou suores noturnos; perda de peso sem motivo aparente; desconforto abdominal (provocado pelo inchaço do baço ou fígado); dores nos ossos e nas articulações. Caso a doença afete o Sistema Nervoso Central (SNC), podem surgir dores de cabeça, náuseas, vômitos, visão dupla e desorientação”, consta no site do INCA.

         Logo em seguida que a doença se aloja, tende a progredir rapidamente, exigindo que o tratamento seja iniciado imediatamente após o diagnóstico e a classificação da leucemia. 

Diagnóstico

         De acordo com o INCA, “Na análise laboratorial, o hemograma (exame de sangue) estará alterado, porém, o diagnóstico é confirmado no exame da medula óssea (mielograma). Nesse exame, retira-se menos de um mililitro do material esponjoso de dentro do osso e examina-se as células ali encontradas.”

Tratamento

         A finalidade do tratamento é destruir as células leucêmicas, para que a medula óssea volte a produzir células normais. Para obter a cura da leucemia foi preciso um grande avanço, alcançado com a associação de medicamentos (poliquimoterapia), controle das complicações infecciosas e hemorrágicas e prevenção ou combate da doença no Sistema Nervoso Central (cérebro e medula espinhal). Para alguns casos, é indicado o transplante de medula óssea.

         Pesquisas comprovam que ainda restam no organismo muitas células leucêmicas após as etapas do tratamento, o que obriga a continuação para não haver recaída. O tratamento varia de acordo com o tipo de célula afetada pela leucemia. São três fases: consolidação (tratamento intensivo com substâncias não empregadas anteriormente); reindução (repetição dos medicamentos usados na fase de indução da remissão) e manutenção (o tratamento é mais brando e contínuo por vários meses).

Iridescente!

         Antes de qualquer coisa, preciso expor alguns “descuidos jornalísticos” que possivelmente colocariam esse post por água abaixo, mas que, ao invés disso, o tornaram especial. Fui à casa da minha entrevistada sem nenhuma informação, algo definitivamente não aconselhado, mas tive a impressão de que deveria ir assim mesmo, com tudo em branco, desde as páginas até a mente. E assim fui. Depois de uma tarde inteira de conversa, percebi que fiquei tão envolvida a ponto de não gravar nem uma palavra sequer. Então, aqui vão palavras de memória, caderno e coração.

         Nesse tempo de atividades na Donos do Amanhã, posso dizer que conheci pessoas incríveis. Hoje, tenho a honra de apresentar mais uma delas: Iris Bandeira de Melo. Minha tarde de quinta-feira não poderia ter sido mais proveitosa, inspiradora e revigorante. O que estava previsto para ser apenas uma entrevista corriqueira se tornou uma aula altruísmo. 

         Há mais de quatro anos, desde que se aposentou, Iris é voluntária da cozinha. Desde então, faz o almoço da associação todas as quintas-feiras. “Tive câncer de mama há oito anos, então, como eu sei o que é passar por isso, juntei as duas coisas”, conta Iris. Por ordem médica e por não ter estrutura emocional, a voluntária não pôde se envolver com as atividades da pediatria, no hospital, acabou ficando na Donos do Amanhã. “Eu me envolveria e como o câncer tem um componente emocional de quase 60%, correria o risco de desencadear na outra mama, por isso que eu ainda faço quimioterapia”, completa. Ainda segundo Iris, é bastante comum, em casos como o dela, quando se está praticamente curada, o câncer acabar atingindo a outra mama.

         A voluntária contou que, certa vez, estava na porta da associação esperando abrir quando chegou uma mãe, que havia ido para pegar uma cesta básica, pois o filho estava com fome e não havia nem um pacote de fubá para alimentá-lo. “E ainda tem gente que diz que eu perco uma manhã fazendo comida pra essa gente humilde!”, declara com revolta e lágrima nos olhos. Os comentários maldosos nunca a fizeram desistir ou repensar seus atos, ela afirma ficar revoltada com a pequenez de pessoas assim. “É muito materialismo, egoísmo, é como se o mundo fosse só você, o resto é o resto!”, completa.

         Em algumas de minhas leituras sobre o tratamento de crianças e adolescentes com câncer encontrei artigos afirmando que atividades lúdicas e brincadeiras ajudam na recuperação dos portadores. Quando perguntei a Iris qual era a sua opinião sobre esse assunto, ela dividiu comigo mais uma informação: os bons resultados não são apenas reconhecidos nas pesquisas, mas também pelas famílias.

         Para Iris, particularmente, ser voluntária é algo extremamente gratificante, quase uma terapia. “O que faço ainda é pouco, porque o que recebo de volta é milhões de vezes superior”, explica. Iris é graduada em dois cursos, tem três especializações, um mestrado e, então, cozinheira por amor. Neste momento, lembrei-me da carta que recebi de Edilene e então entendi que voluntários são pessoas diferentes, com histórias e funções diferentes, mas com a mesma doação de si e o mesmo amor ao próximo.

Herói: Combatendo as Adversidades

         “É como se o mundo tivesse desabado, como se eu tivesse caído num buraco e, ali, apagado tudo. Você sempre pensa que só acontece que os outros, nunca com você. Foi muito difícil, mas o que me fortaleceu foi o apoio que encontrei, Deus pôs muita gente boa no meu caminho.” – R.M.S.A.

         A história da vez reforça o pensamento inicial que tive: nem tudo é sofrimento. No mesmo local que conversei com a mãe de Vida, encontrei Herói* brincado com um celular de brinquedo, tentando conversar com a mãe, apesar da dificuldade (quase ausência) ao falar. Herói logo se encarregou de enturmar a estranha que puxava conversa com sua mãe, no caso, eu. Pegou meu celular e me fez pôr no ouvido, como quem diz “agora quero falar com você, atende”. Entrei na brincadeira e fui recompensada com um espontâneo e muito acolhedor abraço.

         R.M.S.A mora no bairro Colinas do Sul, aqui em João Pessoa – PB. Descobriu que Herói estava com Leucemia quando ele tinha apenas três anos. “No início de 2011, de repente, ele começou a ficar gripado. Os médicos davam vários diagnósticos, desde virose, rinite alérgica até dengue hemorrágica”, conta R.M.S.A. Após um mês de frequentes consultas nos mais diversos hospitais da capital, o diagnóstico correto, finalmente, foi dado. “Fomos encaminhados para o Hospital Napoleão Laureano e em dois dias saiu o diagnóstico da Leucemia, logo em seguida começaram as sessões de quimioterapia.”, completa.

         Herói também é portador da Síndrome de Down. Além da dificuldade de falar, Herói ficou de três a quatro meses sem andar por causa da síndrome. Herói, atualmente, já anda e é acompanhado por uma fonoaudióloga.

         “Nesse tempo todo de quimioterapia, Dra. Andréa (Gadelha) foi uma segunda mãe pro meu filho, aliás, todos aqui da Donos do Amanhã são a família que eu não tive. Quando eu perguntei quais as chances de cura, a doutora respondeu que eram grandes, pois as crianças que tem Síndrome de Down têm mais possibilidade de cura”, disse R.M.S.A.

         Hoje, como previsto, Herói está curado. Encontra-se num período chamado Manutenção, fase na qual crianças e adolescentes já curados vêm ao hospital para que os médicos observem o progresso do tratamento, para que o câncer não retorne. “Meu filho está em posse de vitória, porque leucemia ele não tem mais. Eu tenho orgulho de dar meu testemunho, tenho certeza que, através dele, alguém irá se converter”, concluiu. As últimas palavras da entrevista são minhas, lhe dando apoio para continuar contando sua história, porque converterá corações. E aqui estou eu, ajudando a disseminar seu testemunho, também, com muito orgulho.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados

Câncer Infantojuvenil

         Nas quatro últimas décadas, a melhoria no tratamento do câncer infantojuvenil foi promissora. Isto se tornou possível devido ao diagnóstico precoce, culminando no aceleramento do tratamento e ampliação das chances de cura dos pacientes. Por apresentar propriedades muito peculiares e origens histopatológicas próprias, de acordo com o livro Estimativa 2012 – Incidência de Câncer no Brasil (2011, p.51), desenvolvido pelo Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva, “O câncer que acomete crianças e adolescentes deve ser estudado separadamente daqueles que acometem os adultos. Principalmente no que diz respeito ao comportamento clínico”.

         Mesmo com esse constante progresso no desenvolvimento do tratamento do câncer, as taxas de incidência para todos os tipos de câncer infantojuvenil ganhou uma dimensão maior nas últimas décadas, convertendo-se em um evidente problema de saúde pública mundial. O Estimativa 2012 – Incidência de Câncer no Brasil (2011, p.51) ainda diz que o câncer na criança e no adolescente, na faixa etária de 0 a 19 anos, corresponde entre 1% e 3% de todos os tumores malignos na maioria das populações. Em geral, a incidência total de tumores malignos na infância é maior no sexo masculino. Quanto à mortalidade, as últimas informações disponíveis mostram que, no ano de 2009, os óbitos por câncer encontraram-se entre as dez primeiras causas de morte no Brasil, em indivíduos de 1 a 19 anos. Já a partir dos cinco anos, corresponde à primeira causa de morte em meninos e meninas.

         A Organização Mundial da Saúde (OMS) avaliou que, no ano 2030, é possível esperar que surjam 27 milhões de casos incidentes de câncer, 17 milhões de mortes por câncer e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente, com câncer. Os países de baixa e média renda apresentarão maior efeito desse aumento.

Dados João Pessoa

         De acordo com o livro desenvolvido pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca) e pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), Câncer na Criança e no Adolescente no Brasil (2008, p.98), “Os dados são coletados ativamente em 66 fontes notificadoras: um hospital especializado, um hospital universitário, 16 hospitais gerais, 35 laboratórios de anatomia patológica, três serviços de hematologia, quatro clínicas oncológicas, dois serviços de radioterapia e três de quimioterapia. As declarações de óbito são obtidas pelo Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM).

Tabela 1 – População de risco por sexo, segundo faixa etária, para o período de 2000 a 2004

Fonte: MP/Fundação Intituto Brasileiro de Geografia e Estatística

Tabela 2 -  Número de casos por tipo de câncer infantojuvenil, segundo a faixa etária, João Pessoa, 2000 a 2004

Fontes: Registros de Base Populacional

            MP/Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)

            MS/INCA/Conprev/Divisão de Informação

Tabela 3 – Distribuição percentual da incidência por tipo de Câncer infantojuvenil, João Pessoa, 2000 a 2004

Fontes: Registros de Base Populacional

            MP/Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)

            MS/INCA/Conprev/Divisão de Informação

         Os registros de incidência e mortalidade do câncer são registrados no próprio hospital onde o indivíduo está sendo tratado. Se o óbito ocorrer fora dos registros médicos será considerado “número perdido” e não entrará nas estatísticas. Esses dados são coletados pelo Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP).

CARTA: O que é ser voluntário?

  Semana passada, durante uma conversa despretensiosa, sem gravador e sem anotações, perguntei a Edilene Maria, voluntária há 10 anos, o que é ser um voluntário. Queria entender um pouco mais sobre esse gesto gratuito e cheio de amor ao próximo. Edilene contou suas histórias fora e dentro da Donos do Amanhã, porém, mesmo com todas estas histórias, fui embora sem uma resposta.

  No dia seguinte, encontro uma carta, escrita a mão, dirigida a mim.

De: Edilene

Para: Thaís (estudante de jornalismo)

  O que é ser voluntário?

  Acredito que a melhor resposta para esta pergunta é dizer que... Ser voluntário é colocar em prática o Evangelho de Jesus.

  Amar o seu próximo e fazer por ele aquilo que gostaríamos que fizessem conosco.

  É proporcionar àqueles que necessitam de nós tudo de bom e positivo.

  É deixar o amor fluir, nos embriagando na atmosfera do bem, fazendo por onde o bem seja o objeto maior.

  Ser voluntário é compartilhar todos os momentos, mesmo os mais difíceis, nos colocando em comunhão e nos doando por inteiro, sem deixar que as dificuldades e os obstáculos interfiram ou atrapalhem a nossa caminhada.

Vocabulário do Voluntário

Experiências – diversas

Perdas – incalculáveis

Desistir – jamais

Insistir – sempre

Objetivo maior – o amor e a consciência do dever cumprido

  A cada amanhecer, abraçar o seu semelhante como o sol lhe abraça. E ao entardecer, agradecer a Deus a força, coragem e sabedoria de ter tido condições de vencer os obstáculos de mais um dia.

Beijos, Edilene Maria.

  Terminei de ler, respirei fundo e fiquei observando aquele papel por alguns segundos... Tempo suficiente para compreender o valor dessas pessoas que se doam, que tiram do clichê a frase “Fazer o bem sem olhar a quem”. São anônimos como Edilene que me impulsionam a realizar esse projeto. O tratamento hospitalar é de extrema importância, mas o que seria desses pequeninos sem o amor dos que os acolhem? Virei fã.

Vida: O Meio da História

         Em um dos dias mais movimentados da ONG, me vi atribulada. Eu não sabia com quem falar, olhava para aqueles tantos rostos, ouvia aquelas tantas vozes e pensava: dessa vez, eu mesma tenho que encontrar uma história; na vez passada, Estrela que me encontrou. Diante do grande fluxo de pessoas dentro da casa, me dirigi para o lado de fora e vi algumas mães conversando. Me aproximei de uma delas, dona S.A.C.B.

         Como tudo tem começo, meio e fim, com a Vida* não é diferente. Desde que nasceu, Vida vivia doente. A família ia constantemente ao hospital e os médicos diagnosticavam os mais diversos problemas. Quando completou 10 anos, há 8 anos, sentiu uma forte dor de cabeça, “Já no hospital, ela teve convulsão, o medico pediu pra fazer uma tomografia, que acusou Astrocitoma Pilocítico (um tipo de tumor juvenil, na cabeça)”, relatou S.A.C.B. Em busca do tratamento adequado, saíram de Cajazeiras em direção a João Pessoa. “Fomos encaminhadas para a capital e chegando aqui caímos nas mãos de um médico irresponsável, causador de um erro cirúrgico!”, completa indignada. Após seis meses nesse outro hospital, mãe e filha foram para os cuidados do Hospital Napoleão Laureano. Ela passou por uma série de exames. O médico disse, após a ressonância, que teria que fazer uma cirurgia novamente para que o tumor fosse removido por completo.

         Quando perguntei sobre a família, dona S.A.C.B. disse que uns apoiam, outros não, a começar por sua mãe, “Ela acha que eu venho pra cá (João Pessoa) para passear, diz que eu acho bom, que eu gosto de andar. Daí eu falo: Quer ir no meu lugar? Quer trocar a cozinha pelo hospital? Nosso passeio no carro de apoio pra ir pro hospital?”.  Ela ainda completa falando sobre a relação com a Donos do Amanhã, “Aqui é maravilhoso! Somos recebidas com carinho, isso ajuda muito no tratamento dela. Sem essa casa de apoio, o que seria de nós? Ficaríamos na rua. Eu tenho elas (as funcionárias) como se fossem minha família, elas conversam com a gente. É aqui eu procuro o apoio que eu não tenho em casa”.

         “Sempre enfrentei tudo, quando eu vejo que o demônio quer me derrubar, Deus me levanta e eu sigo em frente! Ela passa muita força pra mim, quando estou pra baixo, principalmente quando tem resultado de exame. Ela diz: Mainha, deixe de besteira, é em mim!”, diz S.A.C.B. apressada para pegar suas coisas, o carro que as transporta de Cajazeiras para a capital estava chegando.

         Vida ouve nossa conversa atentamente, calada, sentada numa cadeira em frente a mim, balançando as pernas que não alcançavam o chão.

- Ela é sempre assim, quietinha? – perguntei curiosa, afinal ela se mantinha calada, mesmo sendo o assunto da conversa.

- Que nada! Ela é uma ‘papagaia’! Estuda, faz 6º ano, muito sabida. Todo mundo é doido por ela!

         Não me conformei com o silêncio de Vida e perguntei, diretamente, o que ela achava disso tudo, “Minha mãe se preocupa tanto comigo que fica com dor de cabeça. Tem outras coisas também que ela sente e não liga em se cuidar. Eu brigo com ela! Ela não liga para ela, só quer saber de exame meu.”, mostrando maturidade e um certo conformismo com a situação em que se encontra.

         “Doutora Andrea Gadelha já suspendeu tudo, tá entregue na mão de Deus. Ele é maior! Minha filha já passou por várias coisas, já entrou em coma, já foi dada por morta, médico já pediu pra desligar os aparelhos dela, mas não deixei, se eu fizesse isso eu seria uma criminosa.”, disse dona S.A.C.B. Após seis dias em coma, ela retornou. Vida passou por três cirurgias: a primeira de coágulo, segunda e terceira de tumor, num intervalo de seis meses. Fez radioterapia, todos os tipos de quimioterapia e nada mais resolve, nem mesmo cirurgia. Infelizmente o tumor tomou o cérebro por inteiro, também passando para a coluna.

         Uma história que começou, está no meio e aguarda o fim. Esperar, para nós, significa apenas ficar em algum lugar até que chegue alguém ou alguma coisa, mas para elas é ter esperança, é confiar que dias melhores virão, é esperar por um milagre... O milagre da Vida.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados

Estrela: Iluminando meu primeiro dia

FOTO: Thaís Garcia

  Muitas pessoas chegam aos hospitais e centros de apoio com a intenção de consolar as crianças e os adolescentes portadores do câncer, achando que vão encontrar apenas sofrimento e tristeza. E eu quase caí nessa ideia quando, de repente, alguém salta no sofá, abre um sorriso e diz “Oi, meu nome é Estrela*, tenho quatro anos”. E o amor me invadiu.

Depois de conversar e deixá-la mexer nos jogos do meu celular, pedi que Estrela chamasse sua mãe; eu estava ansiosa para conhecê-la. Preparei tudo para ouvir seu depoimento. Estrela que não gostou muito de termos atrapalhado sua diversão em benefício da gravação da entrevista, mas acabou concordando.

Sentando em meu colo e me abraçando forte:

- É claro que eu gosto dela! – disse Estrela, justificando o abraço repentino.

- Mas você nem perguntou meu nome! – retruquei.

- Como é teu nome?

- Thaís.

- Oi,Thaís! Posso jogar agora?

- Agora não, tia promete que, quando terminar, deixa.

- Tá, então podem conversar! – tomou meu caderno e pôs-se a desenhar.

Em fevereiro, dona F.C.A.S descobriu que a filha estava com câncer. Tudo começou com uma febre prolongada. Durante a primeira consulta, a médica suspeitou que fosse infecção intestinal. Na segunda, Estrela já não tinha mais apetite e seu abdômen havia dilatado 17 cm. “Era claro que havia algo errado! A doutora pediu que ela fizesse uma ultrassonografia. Fomos para Cajazeiras.”, disse F.C.A.S., que mora em São José de Piranhas. Nesse momento veio a notícia, Estrela foi diagnosticada com Tumor de Wilms, um tipo de câncer renal. Imediatamente vieram para João Pessoa em busca de tratamento.

         “Tive que me controlar, ela e a irmã, de 11 anos, estavam presentes. Foi um choque muito grande! Quando viemos para João Pessoa, foi tudo rápido. Na mesma semana, Doutora Andréa Gadelha a atendeu.”, contou F.C.A.S. Desde então, mãe e filha vêm a cada vinte dias, de ônibus.

  Perguntei sobre o cabelo curto de F.C.A.S., imaginando que ela teria cortado em solidariedade à filha, como eu havia visto no filme “Uma Prova de Amor (2009)”. Mas, infelizmente, não foi nada disso. Ela está com câncer de mama, descoberto em novembro de 2012. “Depois que surgiu o problema dela, eu continuei o tratamento, mas me preocupava tanto com ela que, às vezes, deixava o meu problema de lado. Coisa de mãe.”, explicou.

  Em meio a toda essa conversa sobre cuidado de mãe com filha e me ouvindo concordar, Estrela pergunta se eu tenho filhos.

- Não, mulher, eu ainda sou novinha! – respondi, na esperança que fosse uma resposta satisfatória

- Nenhunzinho? – perguntou espantada. – E você tem quantos anos?

- Só vinte e dois.

- Vinte e dois? Eu não acredito que você é novinha!

         A recepção inteira caiu na risada.

“Ela é assim o tempo todo; alegre, brincando...”, disse a mãe, ainda sorrindo, quando perguntei se era sempre assim. “Nunca chorei. Mas mesmo confiando em Deus, teve um momento que eu não me contive: vê-la entrando na sala de cirurgia, em abril”, completou. No pós-operatório, a previsão de sair da UTI era para as 14h, porém às 8h Estrela já estava liberada.

  Foi através da pediatria do Hospital Napoleão Laureano que mãe e filha conheceram a Donos do Amanhã. “No começo do tratamento, a gente ficava na casa de uma tia, agora não tem quem a faça querer voltar pra lá! A ONG é uma família, uma benção”. Aproveitando, perguntei como tem sido o apoio da família, ela disse que todo mundo se preocupou com ambas, mas principalmente com Estrela, pois não é normal ver crianças com esse problema na cidade em que moram. “La em São José de Piranhas fizeram uma campanha, sensibilizados por sermos as duas com câncer. Um gesto bem humano”, declara, com brilho nos olhos.

  “Quando crescer quero ser dentista, estilista e doutora. Terminou? Agora eu posso jogar?”. E é assim que Estrela encerra a entrevista.

*Nomes de crianças e responsáveis serão preservados.

Avisa que eu cheguei!

   Meu nome é Thaís Garcia Santana, tenho 22 anos e sou concluinte do curso de Jornalismo, na Universidade Federal da Paraíba (UFPB). A partir de hoje, começarei uma série de pequenas matérias baseadas no cotidiano da Associação Donos do Amanhã. Estarei com vocês aqui no blog até fevereiro de 2014, narrando histórias de pessoas que lutam, acolhem e que são, acima de tudo, exemplo para a sociedade. Esta iniciativa faz parte do meu Trabalho de Conclusão de Curso (TCC), que tem como tema “Donos do Amanhã: Humanização do Tratamento do Câncer Infantojuvenil”. 

As crianças diagnosticadas e em fase de tratamento carecem de cuidados especiais não só na parte hospitalar, mas também afetivamente, focados na atenção e no carinho para/com elas. 

  Diante desta situação, foram criados os centros de apoio às pessoas carentes portadoras de câncer, visando colocar à disposição um local onde alimentação, higiene, medicamentos e outras exigências sejam monitorados e facilmente disponibilizados. Essa atitude faz com que, não só o atendimento seja mais humanizado, mas também permite que a criança seja acompanhada e assegurada de que nada lhe faltará durante o tratamento, aumentado assim suas expectativas de cura e vida.

Os centros de apoio são entidade sem fins lucrativos que atuam em diversos segmentos sociais, com a proposta de auxiliar os indivíduos em suas mais variadas necessidades. Estes centros servem, principalmente, como suporte para aqueles que vivem a margem da sociedade.

Na Paraíba, destaco a Associação Donos do Amanhã, que tem como principal objetivo apoiar, acolher e proporcionar condições de tratamento mais humanizadas a crianças e adolescentes portadores de câncer, abrangendo todo Estado. Tendo em vista estes aspectos, trarei para o cenário social atual a realidade de responsáveis, colaboradores e beneficiados, expondo a importância de se ter um tratamento não só clínico, mas também humanizado e digno.

Ácido fólico na dieta materna reduz risco de câncer infantil

Redução do número de casos de tumores no rim e no cérebro coincidiu com medida que estimulou o nutriente na alimentação de mulheres em idade fértil

Brócolis é um dos alimentos ricos em ácido fólico (Thinkstock)

A inclusão de ácido fólico na alimentação de mulheres em idade fértil pode reduzir a incidência de câncer de rim e de alguns tipos de tumores cerebrais entre crianças. Essa é a conclusão de um estudo feito na Universidade de Minnesota, nos Estados Unidos, e publicado na revista Pediatrics.

De acordo com os autores do trabalho, houve uma redução no número de casos de crianças com esses tipos de câncer desde que o governo americano determinou que certos alimentos fossem fortificados com ácido fólico - uma vitamina do complexo B presente em alimentos como brócolis, tomate, cogumelos e feijão. Essa medida foi tomada em 1998 pelo Food and Drug Administration (FDA), agência do governo americano que regula remédios e alimentos, depois de diversos estudos terem indicado que o consumo do nutriente por grávidas reduz risco de defeitos na formação do feto.

Os pesquisadores se basearam em dados de 1986 a 2008 do Programa de Pesquisa, Epidemiologia e Resultados Finais (SEER, na sigla em inglês), do Instituto Nacional de Câncer dos EUA, e estudaram, desde o nascimento até os quatro anos de idade, as informações de 8.829 crianças que foram diagnosticadas com câncer.

A equipe observou que a taxa de incidência do tipo de câncer de rim mais comum entre crianças aumentou de 1986 a 1997 e diminuiu em seguida, queda que coincidiu com o ano em que a medida do FDA foi colocada em prática. Além disso, o número de casos de um determinado tipo de câncer no cérebro aumentou de 1986 a 1993 e foi reduzido em seguida. De acordo com Kimberly Johnson, uma das autoras do estudo, embora essa mudança não tenha acontecido simultaneamente com a determinação do FDA, em 1998, ela coincidiu com as recomendações do órgão, de 1992, para que mulheres consumissem um mínimo de 400 microgramas de ácido fólico ao dia.

"Nosso estudo é o maior já feito sobre a relação entre ácido fólico e incidência de certos tipos de cânceres infantis", diz Johnson. A pesquisadora observa que esses resultados podem ser um estímulo a outros países que ainda não decidiram se irão exigir fortificação de alimentos com o nutriente.

Brasil — Desde 2004, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) tornou obrigatória a inclusão de ácido fólico nas farinhas de trigo e de milho e em seus subprodutos. A justificativa para a medida foi justamente a redução no risco de má formação do feto comprovada por diversos estudos. O Ministério da Saúde recomenda uma ingestão diária de 200 microgramas de ácido fólico ao dia para adultos e de 100 microgramas para crianças de sete a dez anos de idade. No caso das gestantes, a indicação do MInistério é semelhante à do FDA, ou seja, de 400 microgramas por dia. Uma concha de feijão preto, por exemplo, tem 119 microgramas da vitamina. 

Opinião do especialista

Marcelo Reibscheid

Pediatra do Hospital São Luiz, em São Paulo

"Já era sabido que a redução do número de casos de cânceres de rim e de cérebro entre crianças coincidiu com a medida do FDA. No entanto, esse estudo foi feito com um maior número de indivíduos, dando um embasamento maior à relação. Porém, como foi só uma comparação de dados, não é possível afirmar com certeza que a associação a verdadeira, já que, no período da pesquisa, outros fatores em relação aos cuidados com o bebê e à alimentação das pessoas também mudaram.

O ácido fólico é indicado para diminuir riscos de má formação congênita. Recomenda-se que mulheres tomem suplementos da vitamina 90 dias antes de engravidarem e continuem a ingerir o nutriente durante toda a gravidez, especialmente no primeiro trimestre. Isso não quer dizer que as mulheres que não tomarem a vitamina irão ter bebês com má formação, mas sim que o nutriente diminui o risco de isso ocorrer.

Ou seja, como o consumo do ácido fólico já é recomendado - ao menos nos EUA  e no Brasil - e não apresenta nenhum risco à saúde, essa pesquisa não irá causar mudanças na prática clínica, já que a vitamina já é indicada, mesmo que para outros fins."

Fonte: http://veja.abril.com.br/noticia/saude/acido-folico-reduz-risco-de-cancer-infantil-diz-estudo